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“中國尿素循環(huán)障礙關(guān)愛(ài)日”正式發(fā)起設立,第二屆全國病友會(huì )成功舉辦

來(lái)源:國醫小鎮網(wǎng)收集發(fā)布時(shí)間:2023/7/27
導讀:7月21日,由病痛挑戰基金會(huì )、尿素循環(huán)障礙之家主辦,博鰲樂(lè )城維健罕見(jiàn)病臨床醫學(xué)中心、香港維健醫藥集團公益支持的“用愛(ài)點(diǎn)亮 平氨成長(cháng)”尿素循環(huán)障礙第二屆全國病友會(huì )在北京成功舉辦。在現場(chǎng),主辦方同時(shí)發(fā)起設 ...

      7月21日,由病痛挑戰基金會(huì )、尿素循環(huán)障礙之家主辦,博鰲樂(lè )城維健罕見(jiàn)病臨床醫學(xué)中心、香港維健醫藥集團公益支持的“用愛(ài)點(diǎn)亮 平氨成長(cháng)”尿素循環(huán)障礙第二屆全國病友會(huì )在北京成功舉辦。在現場(chǎng),主辦方同時(shí)發(fā)起設立“中國尿素循環(huán)障礙關(guān)愛(ài)日”的行動(dòng)倡議,將每年的7月21日定為“中國尿素循環(huán)障礙關(guān)愛(ài)日”(Chinese UCDs Awareness Day)。同時(shí),多個(gè)與尿素循環(huán)障礙患者社群服務(wù)密切相關(guān)的行動(dòng)方案同場(chǎng)發(fā)布,助力中國尿素循環(huán)障礙患者整體服務(wù)水平的提升。

      在此之前,2023年5月,國家衛健委發(fā)布《第四批鼓勵研發(fā)申報兒童藥品建議清單》,適用于尿素循環(huán)障礙患者的苯丁酸甘油酯名列其中。6月,口服用苯丁酸甘油酯成功獲得國家藥品監督管理局審批上市。接連兩個(gè)好消息,充分體現了國家層面對兒童罕見(jiàn)病患者用藥,對尿素循環(huán)障礙患兒藥物可及的高度關(guān)注。尿素循環(huán)障礙患者群體開(kāi)始受到越來(lái)越多的社會(huì )關(guān)注。

      ●國內領(lǐng)域大咖齊送祝福 中國尿素循環(huán)障礙關(guān)愛(ài)日”正式發(fā)起設立

      在現場(chǎng),來(lái)自全國各地的患者家庭代表與行業(yè)嘉賓、臨床專(zhuān)家相聚一堂,共同參與和見(jiàn)證本場(chǎng)活動(dòng)。

      參考國際上罕見(jiàn)病工作開(kāi)展相關(guān)經(jīng)驗,查閱相關(guān)資料,無(wú)論國際還是國內,目前都沒(méi)有針對尿素循環(huán)障礙疾病而設立的關(guān)愛(ài)日或紀念日。為了更好地呼吁全社會(huì )關(guān)注該疾病群體,推動(dòng)該疾病的整體工作開(kāi)展,主辦方特別發(fā)起設立“中國尿素循環(huán)障礙關(guān)愛(ài)日”的行動(dòng)倡議,將每年的7月21日定為“中國尿素循環(huán)障礙關(guān)愛(ài)日”。這一倡議對于推動(dòng)尿素循環(huán)障礙全方位工作開(kāi)展具有重要意義。來(lái)自全國多地的臨床領(lǐng)域專(zhuān)家代表,通過(guò)視頻形式送上祝福。

      為什么是7.21?

      每年的7月21日恰逢天氣最炎熱的時(shí)刻,驕陽(yáng)似火,正如尿素循環(huán)障礙病友們頑強不屈的生命力和對健康的熱切渴望?!?21”音同“一起愛(ài)我”,仿若一個(gè)孩子發(fā)出愛(ài)的呼喚,呼吁社會(huì )各界愛(ài)心人士關(guān)注和關(guān)愛(ài)尿素循環(huán)障礙患者。

      因此,我們倡議將7月21日定為中國尿素循環(huán)障礙關(guān)愛(ài)日。這不僅僅是一個(gè)紀念日,更是一個(gè)行動(dòng)的日子。每年的這一天,我們也將聯(lián)合病友、媒體和愛(ài)心組織等舉行一系列宣傳和義診活動(dòng),提高公眾對尿素循環(huán)障礙的認知度。

      尿素循環(huán)障礙(UCDs)是指一組罕見(jiàn)的遺傳代謝疾病,由于尿素循環(huán)中所需酶或轉運蛋白降低或缺乏而導致氨合成尿素發(fā)生障礙,造成過(guò)量的氨蓄積體內,形成高氨血癥。作為一組罕見(jiàn)的遺傳代謝疾病,尿素循環(huán)障礙疾病長(cháng)期缺乏社會(huì )關(guān)注。國內整體診療水平發(fā)展不平衡,有效藥物缺乏,患者日常護理經(jīng)驗缺乏,飲食管理不專(zhuān)業(yè),患者及家庭長(cháng)期遭遇病痛的困擾,生活受到嚴重影響。

過(guò)去一年多的時(shí)間里,尿素循環(huán)障礙之家圍繞信息咨詢(xún)、診療協(xié)助、患者科普教育、醫患交流、公眾宣傳、政策倡導等服務(wù)進(jìn)行了一系列的推動(dòng)工作。本次關(guān)愛(ài)日的設立,將為之后有效提升疾病科普,公眾認知,推動(dòng)國內尿素循環(huán)障礙患者服務(wù)工作增添新的動(dòng)力。

      ●主題宣傳片+患者手冊多措并舉 共推尿素循環(huán)障礙患者服務(wù)多樣化提升

      活動(dòng)上,由主辦方精心制作的中國首部尿素循環(huán)障礙病友家庭主題宣傳片上線(xiàn)發(fā)布。宣傳片通過(guò)對來(lái)自云南和浙江兩位患兒家庭的記錄,真實(shí)展示了尿素循環(huán)障礙患者的病痛遭遇,以及他們面臨的主要困難。藉此呼吁全社會(huì )關(guān)注尿素循環(huán)障礙疾病,關(guān)愛(ài)尿素循環(huán)障礙患者,共同為患者的醫療診治、藥物可及、社會(huì )保障等水平提高而努力。

      此外,《中國尿素循環(huán)障礙患者手冊》也同時(shí)發(fā)布。長(cháng)期以來(lái),尿素循環(huán)障礙患者群體在國內的受關(guān)注度不高,針對該群體的患者服務(wù)工作并不完備 。許多患者家庭在遭遇這一罕見(jiàn)病時(shí),由于不能及時(shí)掌握疾病的基本知識和患者的日常護理,常常手足無(wú)措,對孩子的成長(cháng)缺乏系統、科學(xué)的照料,影響孩子的日常疾病管理,對孩子的生長(cháng)發(fā)育造成嚴重危害,給家庭造成沉重的身心負擔。

      為了更好地推動(dòng)疾病管理水平提升,增強患者家庭對疾病的管理意識,提升患者自我健康管理以及針對患者的綜合社會(huì )關(guān)懷服務(wù),主辦方聯(lián)合相關(guān)合作伙伴,并在臨床專(zhuān)家們的大力支持下,特別推出《中國尿素循環(huán)障礙患者手冊》。手冊重點(diǎn)包括疾病介紹、治療問(wèn)題、科學(xué)認知等幾大欄目,聚焦疾病知識科普、治療手段、飲食管理、日常隨訪(fǎng)監測,以及具有實(shí)操性的日常疾病護理指導。手冊推出將添補國內尿素循環(huán)障礙患者群體缺乏科學(xué)、系統疾病管理指導的空白,將更好地幫助患者做好疾病的長(cháng)期管理,提升病友們的生活質(zhì)量。

      根據活動(dòng)安排,來(lái)自臨床的多位專(zhuān)家圍繞尿素循環(huán)障礙的診斷與預防、國內外治療進(jìn)展、疾病長(cháng)期管理、康復干預等議題進(jìn)行主題分享,并與到場(chǎng)的患者家庭進(jìn)行了深入的互動(dòng)交流,為大家答疑解惑。

      本次活動(dòng)的成功舉辦,再一次為推動(dòng)國內尿素循環(huán)障礙患者服務(wù)工作夯實(shí)基礎。隨著(zhù)本次會(huì )議中多項舉措的落地推進(jìn),尿素循環(huán)障礙的醫療診治、藥物可及、政策保障等工作,將會(huì )獲得更進(jìn)一步的改變,患者的生活質(zhì)量將有更好的保障。


 

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